¿Me acompañas? te invito

  ¿Puedo hacerlo?  Creo que hacerse esa pregunta, ya es el primer paso para conseguirlo.   Te cuento un poco, como han sido mis vacaciones, algo que quería compartir, por si a alguien le sirve de ayuda o a tener en cuenta. Acabo de volver de vacaciones . He estado en la playa Riumar  en la zona del Delta del Ebro,  y he podido ver y disfrutar,directamente en mis carnes, que con pequeñas modificaciones, y con algunos dispositivos de ayuda, puedes, de una manera muy importante  y más o menos sencilla,recuperar algo tu independencia.  Es muy difícil de explicar, hay que vivirlo, pero en mi caso, aunque la playa siempre ha sido algo que me ha encantado, ya hace tiempo que no podía disfrutarla al 100% ya que tengo serias dificultades de meterme en el agua del mar. Y ver que soy capaz de hacerlo yo solo y bañarme y estar durante una hora  y media nadando en el mar y sentado en la orilla dándole vueltas a la cabeza y agradeciendo el conseguir hacerl...

L os que me conocéis sabéis que siempre uso la frase de "si lo intentas puedes perder, pero si no lo intentas ya estás perdido". Y eso es lo que he hecho en los últimos meses con varias cosas que cuento a continuación. Aunque a priori, no he tenido los buenos resultados  esperados en un primer momento, no dejaré de intentarlo, ya qué, habiendo algo, ¿que me impide probarlo una y otra vez? Llevo más de siete años con diplopía continuamente (visión doble) .  No se si alguien que no lo padezca en sus propias carnes, puede ser capaz de entender exactamente lo que esto significa, lo incómodo y fatigado que es  tener visión doble todo el rato.   Por eso después de mucho tiempo investigando y preguntando en clínicas oftalmológicas, hospitales etcétera, en el momento que me dieron una mínima posibilidad de recuperación, por pequeña que esta fuera, no es que sea un valiente ni mucho menos, me lancé de cabeza a por ello. Y que pasara lo que tuviera que pasar. Tristemente...

  Hola, antes de nada presentarme, soy Omar Sharaf. Se me ocurrió que podía enviar este mensaje  junto con un vídeo porque  es algo que para mí me hace mucha ilusión y me parece muy importante. Recuerdas aquello de ten cuidado con lo que sueñas porque hay veces que los sueños se hacen realidad?,pues bien, digamos que en esta ocasión eso es lo que ha pasado.Gracias a que conocí a la asociación baile de pingüinos, que impartían un taller que me pareció buenísimo, entablé relación con ellos un poco más estrecha y se les ocurrió hacer una cosa que me parece increíble a parte de novedosa ,al menos para mí , pasar el libro que escribí hace 6 años “Acompañante no invitada” a formato audio libro digital, y eso es combina los archivos en PDF para poderlo leer normal y en archivo audio para escucharlo en el caso que tengas problemas de lectura. Todo lo que se recaude de la descarga del audio libro digital tendrá un fin benéfico. Irá destinado tanto a la asociación baile de pingüino...

  Hace mucho tiempo que no escribo nada aquí, pero afortunadamente si tengo entre manos otros proyectos con la Asociación baile de pingüinos que ya os iré informando y tendréis disponible en breve. Pero hoy viendo una película he necesitado volver a escribir aquí. Me ha parecido increíble y me ha hecho ver qué aunque yo tuviera muchas dificultades lo que me salió hacer con mis padres antes de que se fueran, no tanto lo mejor para ellos como para lo que realmente significa en mi interior.  Haberme comportado así en sus últimos días no hay nada que pueda igualar el sentimiento que me hace tener ahora.  El pasar muchas tardes con mi madre tomando un café para que ella se desahogara, hablara y soltara conmigo todo lo que tenía dentro y no tenía con quién soltarlo.  Y con mi padre escucharle, estar con él, ayudarle en sus gestiones de casa y darle cariño. Creo que lo que recibí con eso es imposible haberlo recibido de otro modo con lo que estoy muy agradecido de haber pas...

  Los que ya tenéis unos añitos recordaréis que esto era lo que esperábamos que nos pusieran en las notas del cole. Pues bien ahora creo que me he quedado solo con la primera parte de "progresa" y cambiamos lo de adecuadamente por esperadamente. Se que esta enfermedad es degenerativa pero todos tenemos una enfermedad crónica y degenerativa qué es la vida. Si, esta enfermedad va progresando y con el tiempo hay cosas que te cuesta mucho más hacer, tus ojos siguen queriendo ir a su bola, pierdes más el equilibrio etcétera. Pero lo siento querida acompañante no invitada (EM) creo que quieres jugar a ver quién puede más, pero lo malo es que  yo soy muy cabezón, constante y con mucha fuerza de voluntad. No voy a dejar de hacer deporte a diario, me cueste más o menos,  seguiré con mi trabajo neuropsicológico y mis ejercicios oculares. Como he dicho en muchas ocasiones este es ahora mi trabajo y como he hecho siempre si alguien cuenta conmigo para hacer un trabajo pondré todo de ...

 Hoy después de un tiempo vuelvo al blog para escribiros unas cuantas cosas nuevas que se han ido forjando. Está claro que este año pasado ha venido fuerte dándonos cambios, con muchas trabas, poniéndonos al límite, etc, pero creo que muchos hemos sido fuertes y aquí seguimos dando la tabarra.  Habrás visto que este último post lleva por título "novedades" y eso mismo es lo que voy a contarte ahora, aunque,  he continuado con mi actividad física y mental con algunos cambios necesarios debidos tanto a situaciones personales como propios de la época de pandemia que estamos viviendo,te voy a contar todas las novedades que han ido surgiendo en este tiempo:  - La empresa en la que trabaje unos años, y que sé que ha estado trabajando duro durante mucho tiempo por fin han podido lanzar una aplicación de inteligencia artificial en la que se intentará recoger el mayor número de datos posible (Big-data) para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple.  Han tenido el detal...

Hace tiempo que no escribo nada en el blog, pero anímicamente he estado muy lejos de encontrarme bien y cómo dije al principio de este proyecto, lo bueno de esto, es que solo escribiría cuando tuviera algo que decir, y mejor será que aquí solo escribiera cosas que puedan animar o causar el bienestar de otra gente. Pues quizá, esta vez, vaya a ser algo distinto. No siempre vemos de color rosa todo, y creo que a veces también nos tenemos que permitir estar enfadados con el mundo y tristes, nada ni nadie nos puede prohibir eso aunque si es cierto que hay que hacer lo posible para no mantenerse en ese estado durante mucho tiempo. Pues eso, hoy me voy a permitir escupir malos pensamientos que me vienen, también por consejo de mi psicóloga quién me ha comentado que parece que yo siempre expongo el lado bueno, pero interiormente puede que no esté tan así y es bueno a veces sacarlo fuera. Como pienso o debería pensarlo, si tengo un pensamiento malo y lo escupo fuera ya no lo tengo dentro, se h...

Esclerosis múltiple, enfermedad autoinmune, crónica y neurodegenerativa. Osea, que es tu propio cuerpo el que te ataca a ti mismo, qué es para siempre y que tiene lugar un proceso continuo basado en cambios degenerativos en las células, en el cual la función o la estructura de los tejidos u órganos afectados empeoran. Si, leyendo esto suena un poco fatal y super duro, pero depende infinito de cómo te lo tomes tú. No voy a decir, porque sería mentir, qué es sencillo ver el lado optimista y positivo de esta enfermedad, pero si es posible y se puede. Necesita mucho trabajo psicológico, neuropsicológico, físico etc etc etc. Aparte de todo esto, lo que mejor funciona para mejorar, son las ganas y la fuerza que se imprima uno mismo, que es quién tiene el acceso y debe tocar el click dentro de tu cabeza para poder ver y asimilar las cosas de manera positiva y alegre. Sin duda es fundamental, esencial y capital quién te acompañe en este camino y te dé todo su apoyo, aparte del resto de gent...

Esto, parece algo completamente incompatible verdad?. Pues yo cometo el error de pensar que debo planificar todo punto por punto, al menos lo que erróneamente pienso que está en mis manos. Precisamente por la existencia de esta enfermedad, en la que sin duda no podemos pensar en el futuro ( bueno realmente no es bueno en ningún caso) , siempre hay que pensar en el presente y el ahora, creo que lo de planificarlo todo es algo que mi cabeza siente que todavía puede hacer y es algo que está en mis manos, quizá por eso me aferro a ello. Pero que confundido estoy, porque nosotros más que nadie, debemos tener en cuenta que no podemos saber dónde y cómo vamos a estar mañana. Yo pienso erróneamente qué debo planear todo aunque luego se vea modificado, lo cual sinceramente hablando me perturba. Siempre intento justificarme pensando en qué es lo que haría un deportista de élite, que todos los días tiene qué correr o hacer algún tipo de deporte, y cuán equivocado estoy, pero no conseguía ...